Lo primero es no hacer daño: no demos acceso a nuestros datos médicos a las grandes tecnológicas

Representantes clave de la Eurocámara

Petición

Queremos tener derecho a la privacidad de nuestros registros médicos, es decir: queremos tener control de nuestra información médica personal, quién tiene acceso a ella y para qué fin.

Exigimos las siguientes modificaciones del Espacio Europeo de Datos Sanitarios:

  • Que se requiera el consentimiento explícito del paciente para compartir los daots médicos para fines no relacionados directamente con su tratamiento (es decir, para usos secundarios)
  • Que se limiten las categorías ampliadas de «datos sanitarios»
  • Que se restrinja el ámbito de uso de esta información y quién puede acceder a ella
Leer más

¿Por qué es importante?

¡La Comisión Europea quiere darles acceso a nuestros datos médicos más confidenciales! La nueva ley de la UE pretende agilizar el intercambio de información médica, para que, por ejemplo, sea más fácil compartir con tu centro de salud la resonancia magnética de la lesión que sufriste en vacaciones. Pero esta ley atentará contra nuestro derecho a la privacidad y nos hará desconfiar del personal sanitario

Tal y como se plantea, la nueva ley obligará a los servicios de atención sanitaria a compartir nuestra información médica confidencial con cualquiera que quiera usarla «con fines de investigación», incluidas las grandes corporaciones farmacéuticas, tecnológicas y aseguradoras. Y lo peor es que no necesitarán nuestro permiso para acceder a esos datos, ni tan siquiera informarnos de que los están utilizando.

Tenemos que impedirlo. Sí: necesitamos una ley que simplifique los sistemas sanitarios de la UE, pero que también proteja nuestra privacidad y nuestra historia clínica. Ahora tiene la palabra el Parlamento Europeo. Una parte apoya firmemente la protección de nuestros datos personales, pero otra sigue indecisa y puede que necesite un empujoncito antes de la votación decisiva de julio.

Todo el mundo quiere salud y seguridad: son condiciones básicas para una vida feliz. Para conseguirl tenemos que poder confiar en que nuestros sistemas y proveedores de salud no solo nos brindan atención sanitaria, sino también protegen nuestros datos médicos de la explotación. Pero si se aprueba la nueva ley europea de datos médicos tal como está redactada, se mermará enormemente la confianza que sustenta nuestros sistemas sanitarios y que nos permite compartir con nuestro personal sanitario la información más íntima sobre nuestra salud.

Por medio del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, la Comisión Europea pretende conseguir un uso más moderno, armónico y mejor de nuestros datos médicos, ¿pero a qué coste? Los y las pacientes no tendrán control sobre la difusión de los datos ni su explotación comercial y ni siquiera se les informará de quién los recibe. Esta propuesta no protege nuestro derecho a la intimidad de nuestras historias médicas y datos sanitarios, ni tampoco la bien establecida confidencialidad entre pacientes y personal sanitario.

Leer más

Referencias:

  1. Tribunal Europeo de Derechos Humanos en el caso de I v Finlandia, Estrasburg0, 17 de julio de 2008. Disponible en inglés en: https://hudoc.echr.coe.int/eng?i=001-87510.
  2. Artículo de EDRi sobre su postura al respecto del Espacio Europeo de Datos Sanitarios: https://edri.org/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-EDRi-position-final.pdf
Firma

    Estás firmando como
    ¿No eres tú?

    En Movemos Europa luchamos por un mundo mejor y necesitamos valientes como tú, que se unan a nuestra comunidad de más de 700.000 personas. Ya has impulsado la petición de esta campaña, pero si haces clic en «Sí», recibirás información sobre campañas más variadas para las que necesitamos tu ayuda. Apúntate para informarte más a fondo y cambiar el mundo.


    Al hacer clic en "Sí, mantenme informado", estás apoyando esta campaña y aceptas que WeMove Europe utilice tu información para los fines de esta campaña. Podríamos compartir su nombre, apellido y país con el objetivo de la petición. A menos que se suscriba para recibir actualizaciones personalizadas, eliminaremos sus datos una vez finalizada la campaña. Nunca compartiremos sus datos con terceros sin su permiso. Consulte nuestra política de privacidad completa aquí.