Non permettere alle multinazionali di accedere alle nostre cartelle cliniche

Ai leader europei del Consiglio dell'UE, al Parlamento europeo

Petizione

Chiediamo il diritto alla privacy sui nostri dati medici. Questo significa che rivendichiamo il controllo sulle informazioni relative alla salute, a chi può averne accesso e per quali scopi.

Chiediamo di modificare l’European Health Data Space introducendo di:

  • L’obbligo di chiedere un consenso esplicito ai pazienti, prima della divulgazione per usi secondari dei dati sanitari, vale a dire per usi non strettamente legati alle cure
  • Limitare le categorie di “dati sanitari”
  • Ridurre gli scopi per cui tali dati possono essere utilizzati, e le persone che hanno accesso ai dati
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Perché è importante?

Tutti noi vogliamo sentirci sicuri e protetti: è il primo passo per poter vivere bene, con noi stessi e la nostra comunità. Per questo, dobbiamo poterci fidare dei nostri sistemi sanitari, degli operatori sanitari e avere la certezza che non soltanto si prendano cura della nostra salute, ma tutelino anche le nostre informazioni mediche private. Se la nuova legge europea sui dati sanitari viene approvata senza modifiche, metterebbe a rischio la fiducia alla base dei nostri sistemi sanitari e consentirebbe ai dottori di rivelare le nostre cartelle cliniche.

Il problema principale legato allo Spazio europeo dei dati sanitari è che ogni singola informazione sulla nostra salute può essere resa disponibile a chiunque sostenga di fare ricerca, e usata per scopi commerciali senza richiedere il nostro consenso. Le nostre cartelle cliniche includono informazioni su tutti gli aspetti della nostra vita, dal momento della nascita, passando per l’infanzia, l’adolescenza, i congedi per malattia, le problematiche mentali e altre patologie avute nel corso degli anni. Dare le nostre informazioni personali intime a chiunque, dai ricercatori alle multinazionali farmaceutiche, fino alle Big Tech, rende complici dottori e altri professionisti della sanità di un’enorme violazione della fiducia dei pazienti. [1]

Le nostre informazioni più personali e sensibili in assoluto finirebbero nelle mani delle grandi case farmaceutiche, dei giganti della tecnologia e delle compagnie assicurative, pronte ad utilizzarli per ottenere maggiori profitti.

Non lasciamo che queste multinazionali sfruttino i nostri dati sanitari senza il nostro permesso. Uniamoci per tutelare la nostra privacy e i nostri dati sanitari.

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Riferimenti:

  1. EDRi Position Paper on European Health Data Space
    https://edri.org/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-EDRi-position-final.pdf
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