Po pierwsze nie szkodzić. Nie dajcie Big Tech dostępu do naszej dokumentacji medycznej
Andrzej HALICKI, Magdalena ADAMOWICZ, Łukasz KOHUT, Anna ZALEWSKA, Joanna KOPCIŃSKA, Ewa KOPACZ, Adam JARUBAS, Marek Paweł BALT oraz Bartosz ARŁUKOWICZ
Petycja
Chcemy prawa do prywatności naszej dokumentacji medycznej. Oznacza to kontrolę nad prywatnymi informacjami zdrowotnymi; nad tym, kto ma do nich dostęp i w jakim celu.
Żądamy takich poprawek do ustawy Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych, które:
- ustanowią wymóg jednoznacznej zgody ze strony pacjentów i pacjentek dotyczącej udostępniania dokumentacji medycznej dla celów niezwiązanych bezpośrednio z leczeniem (tj. do wykorzystania wtórnego);
- doprecyzują szeroką kategorię „danych zdrowotnych”;
- ograniczą zakres możliwości wykorzystania tych informacji i listę podmiotów mających do nich dostęp.
Dlaczego jest to ważne?
Komisja Europejska proponuje wręczenie korporacjom dostępu do naszej wrażliwej, prywatnej dokumentacji medycznej! Nowe prawo ma usprawnić udostępnianie dokumentacji medycznej i informacji zdrowotnych. Dzięki niemu łatwiejsze ma być na przykład przekazanie Twojemu lekarzowi rodzinnemu wyników rezonansu magnetycznego wykonanego po urazie na zagranicznych wakacjach. [1] Jednak w tej samej ustawie Unia chce zaprzedać nasze prawo do prywatności i podkopać nasze zaufanie do lekarzy.
Zgodnie z obecnym brzmieniem projektu ustawy, dostawcy usług zdrowotnych mieliby udostępniać wrażliwe dane medyczne prawie każdemu, kto ich potrzebuje do „badań”. [2] Obejmuje to również branże Big Pharma, Big Tech i ubezpieczycieli. Co gorsza, nie będzie to wymagało naszej zgody ani nawet poinformowania nas, że wykorzystują naszą dokumentację. [3]
Tutaj pora na nas. Możemy sprawić, że prawo to ochroni naszą prywatność i dokumentację medyczną, a jednocześnie usprawni działanie systemów opieki zdrowotnej na terenie UE. Teraz wypowie się o nim Parlament Europejski. Niektórzy europosłowie i europosłanki głośno mówią o ochronie praw pacjenta. Inni jeszcze się wahają i potrzebują mocniejszego bodźca przed głosowaniem w lipcu.
Wszyscy chcemy czuć się zdrowo i bezpiecznie – to pierwszy krok do dobrobytu w naszym życiu i naszych społecznościach. Dlatego powinniśmy ufać, że nasze systemy opieki zdrowotnej i dostawcy usług będą dbać nie tylko o nas, lecz także nasze prywatne informacje – by nie zostały one wykorzystane. Jeśli jednak europejska ustawa o danych zdrowotnych zostanie przegłosowana w obecnym brzmieniu, podkopie ona zaufanie, na którym opiera się system opieki zdrowotnej i dzięki któremu nie boimy się ujawniać wrażliwych informacji naszym lekarzom.
Tworząc Europejską Przestrzeń Danych Zdrowotnych, Komisja Europejska pragnie unowocześnić i zintegrować użycie naszych danych, ale jakim kosztem? Pacjenci i pacjentki nie będą mieli nic do powiedzenia w sprawie dostępu i komercyjnego wykorzystania ich własnych danych. Nie będą nawet informowani o tym, kto te dane otrzymuje. Projekt ustawy nie chroni naszego prawa do prywatności dokumentacji medycznej i łamie tradycyjną zasadę poufności lekarz-pacjent. [4]
Europejskie prawo o ochronie danych osobowych słusznie definiuje dokumentację medyczną jako dane szczególnie wrażliwe i otacza je specjalną ochroną, by zachować ich poufność. [5]
Głównym celem ustanowienia Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych jest modernizacja i integracja systemów opieki zdrowotnej w całej UE. Dążąc do tego, prawodawcy i prawodawczynie nie powinni odbierać nam prawa do prywatności i kontroli nad własną dokumentacją medyczną.
Przypisy:
- Europejska Przestrzeń Danych dotyczących Zdrowia ma zmodernizować i połączyć systemy opieki zdrowotnej w całej UE, umożliwiając łatwe udostępnianie danych medycznych pomiędzy dostawcami usług zdrowotnych.
https://eur-lex.europa.eu/legal-content/PL/TXT/?uri=celex:52022PC0197 - EPDZ proponuje prawne zobowiązywanie lekarzy i szpitali do łamania poufności i udostępniania wrażliwych danych medycznych nowym agencjom rządowym w poszczególnych państwach UE. Agencje te z kolei udostępniałyby dane osobom trzecim, również do użytku komercyjnego. EPDZ nigdzie nie przewiduje pytania pacjentów o zgodę na wykorzystywanie ich niezwykle intymnych danych medycznych w ten sposób”.
https://edri.org/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-EDRi-position-final.pdf
Konkretnie artykuł 2, sekcja 2(y) głosi: „«posiadacz danych» oznacza każdą osobę fizyczną lub prawną, która jest podmiotem lub organem w sektorze ochrony zdrowia lub opieki zdrowotnej lub która prowadzi badania naukowe w odniesieniu do tych sektorów, a także instytucje, organy, urzędy i agencje”. - https://euobserver.com/opinion/156943
- Orzeczenie Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w sprawie I przeciwko Finlandii, Strasburg, 17 lipca 2008, dostępne w języku angielskim:
https://hudoc.echr.coe.int/eng?i=001-87510 - Stanowisko EDRi w sprawie Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych w języku angielskim:
https://edri.org/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-EDRi-position-final.pdf